CDH cria grupos para acompanhar doenças raras e combater anticiganismo

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou, na quarta-feira (2), a criação de dois grupos de trabalho para discutir o combate ao anticiganismo e acompanhar políticas públicas de acesso a tratamentos para doenças raras e ultrarraras. Um deles vai elaborar propostas para uma Política Nacional de Combate ao Anticiganismo. O outro acompanhará a situação regulatória, assistencial e judicial relacionada ao medicamento Elevidys e poderá propor medidas para aperfeiçoar a legislação e as políticas públicas na área. O colegiado também aprovou quatro requerimentos para a realização de audiências públicas, cujas datas ainda serão definidas.

Combate ao anticiganismo

O grupo de trabalho sobre anticiganismo foi proposto pela presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), por meio do REQ 125/2026-CDH . A iniciativa prevê a discussão e a elaboração de propostas legislativas para instituir uma Política Nacional de Combate ao Anticiganismo. Segundo Damares, a população cigana enfrenta problemas relacionados ao preconceito, à discriminação, à exclusão social e ao acesso a políticas públicas. O grupo deverá discutir medidas de inclusão social, reconhecimento cultural e proteção dos direitos dos povos ciganos.

O segundo grupo de trabalho deverá acompanhar e avaliar a situação regulatória, assistencial e judicial relacionada ao Elevidys, medicamento usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Também deverá propor medidas para aperfeiçoar a legislação e as políticas públicas de acesso a terapias avançadas para pessoas com doenças raras e ultrarraras no Brasil.

Em 27 de agosto, a CDH realizou audiência pública sobre a situação regulatória do medicamento , após o cancelamento de seu registro no Brasil, solicitado pela empresa responsável e comunicado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Segundo Damares, autora do REQ 127/2026-CDH , o debate mostrou a necessidade de criação de uma política pública voltada às especificidades das doenças raras e ultrarraras. A senadora afirma que o grupo também poderá contribuir para a criação de mecanismos permanentes de resposta à chegada de novas terapias avançadas, considerando aspectos como ciência, segurança sanitária, transparência, sustentabilidade, segurança jurídica e a urgência relacionada às doenças progressivas.

Audiências públicas

Entre os requerimentos aprovados está o REQ 126/2026-CDH , de Damares, para a realização de audiência sobre a contratação pública de pessoas com deficiência. Segundo a senadora, o debate deverá discutir como a contratação pública pode contribuir para a inclusão produtiva, conciliando proteção social, trabalho, autonomia, sustentabilidade institucional e segurança jurídica.

Também foi aprovado o requerimento de Damares, REQ 122/2026-CDH , para a realização de debate sobre a criação de uma classe exclusiva para atletas com síndrome de Down no paralimpismo adulto. Segundo a senadora, esses atletas disputam atualmente em uma categoria unificada, mas “o perfil biomédico da síndrome de Down produz desempenhos sistematicamente inferiores aos dos demais atletas da categoria unificada, tornando a competição estruturalmente desigual”.

O REQ 121/2026-CDH , do senador Flávio Arns (PSB-PR), prevê audiência sobre a inclusão de pessoas com deficiência no processo eleitoral de 2026. Já o REQ 123/2026-CDH , do senador Vanderlan Cardoso (PSD-GO), solicita debate para instruir o PL 1.019/2026 , que institui a Política Nacional de Unidades de Pronto Atendimento à Mulher (Upam). As unidades seriam destinadas ao atendimento humanizado e especializado à saúde da mulher no Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo Vanderlan, a audiência poderá contribuir para o aperfeiçoamento da proposta e para a avaliação de sua viabilidade, dos impactos sobre o SUS e dos benefícios para a saúde integral da mulher.